Život pun boli: Prve kosti su joj pukle još u maminom trbuhu…

0
108

Hrabra djevojčica Zoe posebna je. Iako pati od teške bolesti zbog koje joj pucaju kosti u tijelu, do prvog rođendana imala je preko 100 prijeloma, ona je vesela pozitivna i nasmijana.

Zoe Lush (6) slomila je gotovo svaku kost u svom tijelu te je gotovo umrla kad nakon što su joj kosti u vratu počele slabiti. Zoe ima rijetku bolest, kosti su joj toliko slabe i osjetljive da mogu ‘puknuti na vjetru’.

Obično kihanje može rezultirati slomljenim rebrom, dok pad može bit smrtonosan. Prve kosti Zoe je slomila još dok je bila u majčinoj utrobi,ključnu kost slomila je tijekom poroda, a do prvog rođendana slomila preko 100 kostiju.

foto: Facebook

Što je osteogenesis Imperfecta

Njezina majka Chelsea (27), zatrudnjela je s 20 godina. Liječnici su joj savjetovali da ode na pobačaj jer su otkrili da ima osteogenesis imperfectu, nasljednu bolest vezivnog tkiva, koja se klinički očituje prijelomima kostiju, raznim deformacijama kostura te osteoporozom, koje nastaju kao posljedica osteoblasta da sintetiziraju dovoljno koštanog matriksa.

Bolest je vrlo rijetka i javlja se u slučaju 1:15.000 novorođenčadi. Moguća je prenatalna dijagnoza, ali ona zahvaća kompleksan pristup s ciljem pripremanja roditelja na stanje njihova nerođenog djeteta te da se pripreme za njegu i odgoj istog djeteta.

Ne postoji lijek za osteogenesis imperfectu, ali postoje razno razni tretmani koji olakšavaju život.

Tretmani se temelje na jačanju mišićne snage i kontroliranju simptoma. Kod teških oblika roditelji imaju mogućnost odluke o prekidu trudnoće iz medicinskih razloga. Chelsea i njezin suprug Curtis, nisu poslušali savjete liječnika o abortusu.

Rekli su da neće preživjeti porod, danas ima sedam godina

-Liječnik je rekao da neće preživjeti porod, ali evo spremamo se za proslavu njezina sedmog rođendana, rekla je Zoeina majka Chelsea.

Briga za Zoe i tretiranje njezinih slomljenih kostiju postala je svakodnevica za njezine roditelje, Chelsea i Curtisa.

-Zoe je slomila kosti toliko puta da smo prestali brojati oko broja sto, prije njezina prvog rođendana jer je postalo besmisleno, rekao je Zoein otac Curtis po, struci kirurški tehnolog.

foto: Facebook

Zoe ide na fizikalne terapije zbog čega su njezini mišići snažniji te su počeli štititi kosti, što znači da su lomovi i frakture rjeđi nego što su prije bili. U njezine udove umetnute su željezne šipke, a u srpnju 2016. imala je operaciju vrata kako bi joj se stabilizirala kralježnica. Na vratu ima poseban željezni ovratnik, kojeg će joj ukloniti na kraju ovog mjeseca.

Unatoč njezinom teškom životu, Zoe je kao i svako dijete vesela i uživa u život, voli peći kolače, voli crtati i igrati se sa svojim mlađim bratom Felixom (3).

foto: Facebook

-Zoe ne primjećuje nikakvu razliku među sobom i ostalom djecom, koja tu tu razliku primjećuju. Ona će se sprijateljiti sa svakim koga sretne. Nikad ne bih mijenjala odluku koju sam donijela kad su mi savjetovali da abortiram, ona je moje i Curtisovo prvo dijete i volimo ju. nadam se da će Zoe imati iste mogućnosti kao i drugi te se nadam da će biti sretna.

Njezinim roditeljima danas je puno lakše jer kako kažu može im reći boli li ju nešto, treba li ju lakše primiti ili pomaknuti.

Video možete pogledati ovdje: